Домой Люди Владимир Путин. Сегодняшний день Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Фото: kremlin.ru

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжелыми (угрожающими жизни ребенка) и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Об этом сообщается на официальном сайте Кремля.

«Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями», — отмечается в тексте документа.

Председателем правления фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. Кроме уже перечисленного, фонд займется обеспечением таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации.

В соответствии с указом, учредителем фонда является Министерство здравоохранения России, деятельность фонда осуществляется за счет средств федерального бюджета и добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством РФ, сообщает интернет-издание Газета.Ru.

Еще в июне 2020 года глава государства объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 % для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими заболеваниями.

В сентябре президент поручил правительству и Общественной палате РФ разработать механизм финансирования расходов на лечение. В ходе встречи с членами Общественной палаты Владимир Путин предложил ей также внести свои предложения по созданию необходимого механизма распределения ресурсов.

«Решения об использовании этих средств, этих денег, должны быть прозрачными и абсолютно открытыми, пользоваться безусловным доверием. Моральное право принимать эти решения имеют только врачи, общественные деятели, люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям», — отметил глава государства.

На тот момент орфанных заболеваний, которые не внесены в какие-либо государственные программы, но имеют разработанное патогенетическое дорогостоящее лечение, насчитывалось порядка 30. Одно из основных — спинальная мышечная атрофия, лечение которой требует крупных финансовых затрат и не под силу среднестатистическим семьям.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here